희귀난치성질환 문제의 실태와 바람직한 정책방향을 모색해보는 정책토론회가 다음달 1일  열린다.

"정부는 2001년 4종의 희귀질환 선정 및 의료비 지원사업을 시작으로 현재 140여종의 희귀질환을 지정해 놓고 있다. 하지만 지난 15년간 희귀질환에 대한 정부의 여러가지 지원정책에도 불구하고 이러한 정책을 뒷받침해 줄 법적 근거가 없어 여전히 희귀질환 환자와 가족들에게 심리적 경제적 부담이 되고있는 실정이다."

 국회 보건복지위원회 새누리당 간사 이명수 의원(충남 아산)은  이 같은 문제의식하에 오는 9월 1일 오전 10시 국회의원회관 제1소회의실에서 "진단받지 못한 의료난민,희귀질환자들을 위한 정책토론회"를 개최한다고 30일 밝혔다.

이명수 의원은 "과거 충남도청에서 근무할 당시 미국 슈라이더병원과 협력하여 관내 가정이 어려운 희귀질환자들에게 무료 진료 지원을 한적이 있다"며 "당시에 지원받은 여학생이 치료를 받고 일반인에 가까울 정도로 회복이 된 것을 보고, 전 국민을 대상으로 한 지원제도를 마련해야겠다는 생각을 가지게 되었다"고 말했다.

이날 토론회는 한국희귀질환재단 김현주 이사장이 발제를 맡고,외배엽이영양증 환자 김권환,근육장애인 환자 보호자 엄춘화, 질병관리본부 박현주 과장, 이명수 의원실 주해돈 수석보좌관이 토론에 참여한다. 사회에는 아주대학교 의과대학 의학유전학과 정선용 교수가 맡았다.

장  훈  녕 기자 hnjang@sisabarotimes.com